Saskia ist 21, studiert – und weiß, dass sie spätestens in ein paar Jahren sterben wird. Sie hat Muskelschwund. Vorm Tod selbst hat sie keine Angst. Nur davor, dass ihre Beerdigung nicht perfekt wird.
08. October 2012 - 12:26 von SPIESSER-Autorin Fabienne Kinzelmann.
Es gibt rund 680 verschiedene Formen von Muskelschwund – bei den meisten, wie auch bei Saskia, handelt es sich um Erbkrankheiten, die von einem genetischen Defekt im Erbgut ausgehen.
Die Folge: Der Stoffwechsel der Muskulatur ist erheblich eingeschränkt oder aber die Nerven gehen nach und nach zugrunde, sodass die Muskeln die Befehle des Gehirns nicht mehr umsetzen können. Leider kann die Medizin die Ursachen für Muskelschwund bis heute nicht behandeln.
Bestenfalls lassen sich die Symptome lindern, etwa durch Bewegungstherapien. Um jedoch dem Gendefekt auf den Grund zu gehen und Medikamente dagegen zu entwickeln, wird weltweit intensiv geforscht – bislang allerdings ohne Erfolg.
„Soll ich vielleicht das Shirt anziehen, das ich bei meiner Beerdigung trage?“, fragt Saskia. Ihre Mutter Martina nimmt ein lila BVB-Shirt vom Bügel. Denn Saskia ist Fan des Dortmunder Fußballvereins. „Ich wollte immer, dass mein Sarg pink wird. Da hätten die normalen BVB-Farben – Schwarz und Gelb – nicht gepasst. Zum Glück fiel mir ein, dass der Torhüter Lila trägt.“
Saskias Mund zeigt ein stolzes Lächeln, aber der Rest von ihrem Gesicht bleibt steif. Ihre Großeltern haben ihr das Shirt geschenkt. Wofür es ist, das wissen sie nicht.
Sie wiegt nur 30 Kilo
Martina streift Saskia das Trikot über und streicht ihr die dunklen Haare aus dem Gesicht. Das und viele andere alltägliche Dinge wie Zähneputzen, Autofahren oder ins Bett gehen wird Saskia nie selbstständig machen können: Seit ihrer Geburt leidet die 21-Jährige an unheilbarem Muskelschwund.
Bei einer Größe von 1,65 Meter wiegt sie nur knappe 30 Kilo. Damit sie nicht zur Seite oder vornüber kippt, ist ihr schmaler Körper in einem riesigen elektrischen Rollstuhl festgeschnallt. Nur mit ihm kann sich Saskia fortbewegen.
25.000 Euro hat er gekostet – wenig Geld dafür, dass er Saskia das Leben wesentlich erleichtert. Mit den Zeigefingern bedient sie die feinen Mechanismen. Ein Fingerzucken – eine kleine Drehung nach links.
Martina schenkt uns Kaffee ein. „Warum hast du das noch nicht angeboten?“, fragt sie ihre Tochter vorwurfsvoll. Saskia wird ein bisschen rot. „Ich hätte den ja gar nicht machen können“, sagt sie leise. „Und Gäste das selbst machen lassen, ist doch peinlich.“ – „Ach Quatsch“, sagt ihre Mutter bestimmt. Das sei nicht peinlich, das gehe eben nicht anders.
Keine Kraft
Schon bei den Reaktionstests als Baby ist Saskia ganz schlaff. Da merken die Ärzte, dass etwas nicht stimmt. Aber Saskia entwickelt schnell kleine Tricks, mit ihrer Behinderung umzugehen. Wenn sie als Kleinkind beim Arzt mit den Händen ihre Größe zeigen soll, hat ihr Arm selbst zu wenig Kraft dafür. Deswegen legt Saskia den schlaffen Arm auf ihr kleines Köpfchen und reckt dann den Kopf in die Höhe. Saskia grinst, als ihre Mutter die Anekdote erzählt.
Stäbe im Körper. Wie Saskia mit ihrer Krankheit klar kommt, steht auf der nächsten Seite.
Ich war letztes Jahr bei einem Geistheiler, in Abadiania, Brasilien. Sein Name ist João de Deus (oder John of God).
Ob Du an sowas glaubst, bleibt Dir überlassen. Jedenfalls habe ich Menschen kennen gelernt, die von Krebs geheilt wurden, von Menscher erfahren, die nach einer Querschnittslähmung wieder laufen, und und und.... achja, mein eigenes Knie hab ich nach der Behandlung dort trotzdem noch physisch in Deutschland operieren lassen... allerdings war da vom angeblichen Schaden am Meniskus nichts mehr zu sehen... ;)
Eine Krankheit hat nach dortiger Ansicht einen Sinn, meistens als Erfahrung, die zu einer Erkenntnis oder Entscheidung in Deinem Leben führt. Die Ursache liegt nicht in der physischen Ebene, sondern in der seelischen bzw. mentalen. Wird an dieser Stelle geheilt, wird der Körper dieser Heilung folgen.
Und was heilt, ist letzlich der Glaube.
Darum: Glaub an Dich!
Und schau, ob Du vielleicht mal den Heiler besuchen möchtest. Ich kann mir vorstellen dass Du es leid bist, Dich auf Therapiemaßnahmen einzulassen. Aber gegen eine Reise nach Brasilien? Ich denke, der Sarg hätte Verständnis, wenn er noch etwas länger auf Dich warten müsste... ;)
Das ist diese Frau definitiv! Mit ihrer Geschichte kann sie jedem von uns Mut geben, der irgendwann mal gedacht hat es geht nicht schlimmer. Für mich gehört sie damit - obwohl ich sie nicht kenne - zu den faszinierendsten Persönlichkeiten der Welt!
Eigentlich fing alles ganz anders an – nämlich auf der 69. young leaders Akademie in Paderborn vom 20.-25.10.2020 für engagierte junge Menschen – aber am Ende ging ich mich vielen neuen Eindrücken über das THW nach Hause. Die young leaders Akademie ist ein Angebot für
Viktor W. (28) ist Geschichtsstudierender an der Uni Münster und ein sogenannter Russlanddeutscher. Das heißt, seine Familie brach vor weit über hundert Jahren in Richtung Russland auf, in der Hoffnung auf ein besseres Leben. Vor mittlerweile fast dreißig Jahren wollte Viktors Vater
Die Wahlerfolge der AfD wurde oft durch die sogenannten "Globalisierungsverlierer" erklärt, die sich aus Protest von den etablierten Parteien abwenden. Diese Argumentationsweise ist jedoch nicht nur empirisch nicht belegt, sondern blendet zentrale Faktoren der Wahlerfolge aus und spielt der AfD somit in die Karten.
Früher hatte die Welt des Kriegsjournalismus fast schon etwas Romantisches. Ernest Hemmingway verarbeitete seine Zeit im Spanischen Bürgerkrieg in seinem Roman „In einem anderen Land“. Während des zweiten Weltkrieges gehörten die Journalisten ebenso an die Front, wie die
Alles, was die Weltenlenker*innen heute entscheiden, wird richtungsweisend sein für unser zukünftiges Leben auf diesem Planeten. Wir müssen uns fragen: In was für einer Welt wollen wir leben? Welche Rolle soll die EU dabei spielen, wenn Staaten wie die USA und China vor allem nationale
Warum ein Tag noch lange nicht genug ist!
Zehntausende Schüler folgten dem Vorbild der schwedischen Dauer-Klima- Streikerin, die sitzend ihre Wut demonstrierte, und gehen jeden Freitag in den Städten dieser Welt auf die Straße, um für ihre Zukunft zu kämpfen.
Aber nicht sie
User Paul Nähring gibt mit diesem Gastbeitrag ein paar Nachhilfestunden in Sachen Geschichte, der Rolle der Jugend in dieser und über ihre Bedeutung für die Gesellschaft. #FridaysForFuture
Kostenfreie Sommercamps, die euch zu Gaming Designern und Fontane-Kennern machen.
Ihr wolltet schon immer wissen wie Computerspiele entstehen? Ihr interessiert euch für das kreative Schreiben von Geschichten? Euch fasziniert das Erstellen von witzigen, fiesen oder heldenhaften Charakteren?
Das National Model United Nations (NMUN) in New York City ist die weltweit bedeutendste Simulation der Vereinten Nationen, die jedes Jahr mehrere tausend engagierte Studentinnen und Studenten aus aller Welt in die Millionenmetropole an der Ostküste der USA lockt. In Delegationen organisiert, vertreten
Ein Bericht von Gastautor Felix Kaminski (22) über die Global Goals Aktionstage 2019 und junge Menschen, die Untätigkeit in der Klimapolitik nicht länger hinnehmen wollen. Seine Überzeugung: Es ist unsere Zukunft, die bedroht ist, wenn wir die Nachhaltigkeitsziele nicht erreichen.
Die Universität BTU Cottbus-Senftenberg bietet viele interessante Studiengänge und über 70 verschiedene Sportarten für Ihre Studierenden an. Auch viele internationale Studentinnen und Studenten lernen und leben hier zusammen. In Vielen Bereichen ist die BTU Cottbus-Senftenberg
Ich bin mehrmals aus Fenstern im 7. Stock gesprungen,
woraus ein Musikvideo zu meinem Song LIMITS entstanden ist:
https://youtu.be/dc3EW7fgqk8
Bei meinem letzten Sturz fiel ich in Kunst hinein:
[Bild:1]
Viel Spaß
mxk
Ihr habt Lust, richtig SPIESSIGE Inhalte mit uns zusammen zu organisieren und zu produzieren? Ihr habt Lust, mehr über Print- /Online- und Video-Content zu erfahren? Dann bewerbt euch für das SPIESSER-Medien-Camp in Dresden, das wir im August 2018 in Kooperation mit ausbildung.de anbieten!
Seit Jahrtausenden glauben wir Menschen an Dinge, die noch nicht bewiesen wurden. Gott, der Weihnachtsmann, der Humor Mario Barths oder die politische Überzeugung Angela Merkels, sind nur einige Beispiele. In dieser Abhandlung möchte ich mich nun mit weiteren Dingen beschäftigen, an die
Eine Million Menschen vor der Tür – ok, Flüchtlingskrise. „Draußen vor der Tür“ – ok, Wolfgang Borcherts Drama von 1949. Was hat das denn miteinander zu tun? Lasst es mich euch erklären.
Es ist schon schlimm, wenn ich Fotos sehe. Besonders eklig wird es, wenn ich diese Krabbeldinger im Fernsehen vorgesetzt bekomme. Wenn die achtbeinigen Ungeheuer aber durch mein Wohnzimmer huschen, dann ist mein Tag gelaufen!
„Wir wollen Veränderung!“ „Lahme Entenregierung!“ Solche mürrischen Stimmen werden immer häufiger laut, während die Uhr unaufhörlich Richtung Stunde Null der Bundestagswahlen 2017 am 24. September tickt. Anstatt sich, wie in den vorigen Jahren, von einer
Bunte Demonstrationen und brennende Barrikaden. Beim G20-Gipfel in Hamburg hat sich Protest von seiner besten und seiner schlimmsten Seite gezeigt. SPIESSER-Autor Samuel war für euch mit seiner Kamera mittendrin im Getümmel. Hier findet ihr seine eindrücklichsten Bilder.
Der SPIESSER ist euer treuer Begleiter in jeder Pause? Oder ist euch das gelb-blaue Jugendmagazin noch nie aufgefallen? Ihr seid zwischen 15 und 17 Jahre alt und habt Lust, das kreative Treiben in einer Redaktion kennenzulernen? Dann laden wir euch ein, in einem Sommerworkshop mit uns zusammen den SPIESSER
Diese Frage habe ich mir neulich im Ethik-Unterricht auch gestellt, als wir über das Gewissen eines Menschen gesprochen haben. Unsere Lehrerin zeigte uns einen Filmausschnitt, welcher ein sehr interessantes Experiment veranschaulichte: Das Milgram-Experiment. Es wurde 1962 das erste Mal vom gleichnamigen
„Elle parle anglais!“ („Sie spricht englisch!“) oder „Mais elle est allemande!“ („aber sie ist doch deutsch!“) sind Sätze die ich in Diskussionen zwischen französischen Schülern über mich und meine prinzipiell liebste Sprache oft zu hören bekam.
Nach langem Streit sind Sido und Bushido nun ein Herz und eine Seele. Zum Beweis haben sie gemeinsam das Album „23“ produziert. SPIESSER-Autorin Franka reichte das nicht: Sie traf die beiden zum Pärchenspiel, dem sogenannten „Eignungstest für die Ehe“...
David Guetta ist aus der DJ-Szene nicht mehr wegzudenken. Jens war für euch bei einem seiner Konzerte und hat mit dem DJ-Phänomen über seine Fans, die Arbeit und Hobbies gesprochen.
Für Saskia:
Ich war letztes Jahr bei einem Geistheiler, in Abadiania, Brasilien. Sein Name ist João de Deus (oder John of God).
Ob Du an sowas glaubst, bleibt Dir überlassen. Jedenfalls habe ich Menschen kennen gelernt, die von Krebs geheilt wurden, von Menscher erfahren, die nach einer Querschnittslähmung wieder laufen, und und und.... achja, mein eigenes Knie hab ich nach der Behandlung dort trotzdem noch physisch in Deutschland operieren lassen... allerdings war da vom angeblichen Schaden am Meniskus nichts mehr zu sehen... ;)
Eine Krankheit hat nach dortiger Ansicht einen Sinn, meistens als Erfahrung, die zu einer Erkenntnis oder Entscheidung in Deinem Leben führt. Die Ursache liegt nicht in der physischen Ebene, sondern in der seelischen bzw. mentalen. Wird an dieser Stelle geheilt, wird der Körper dieser Heilung folgen.
Und was heilt, ist letzlich der Glaube.
Darum: Glaub an Dich!
Und schau, ob Du vielleicht mal den Heiler besuchen möchtest. Ich kann mir vorstellen dass Du es leid bist, Dich auf Therapiemaßnahmen einzulassen. Aber gegen eine Reise nach Brasilien? Ich denke, der Sarg hätte Verständnis, wenn er noch etwas länger auf Dich warten müsste... ;)
Liebe Grüße!
Das ist diese Frau definitiv! Mit ihrer Geschichte kann sie jedem von uns Mut geben, der irgendwann mal gedacht hat es geht nicht schlimmer. Für mich gehört sie damit - obwohl ich sie nicht kenne - zu den faszinierendsten Persönlichkeiten der Welt!